182. Rozgryźć Spektrum Autystyczne: 1. Zabawa.

Bycie rodzicem dzieciaka o specjalnych potrzebach (wolę spolszczoną wersję, czy też skrót ASC, od samego nadużywania słowa ‚autyzm’) jest nie tylko wyczerpujące. Bywa też rozczarowujące, a poczucie samotności i zagubienia nie jest nam, Złym Matkom chorych dzieci, obce. Bardzo łatwo pisze się o akceptacji inności swojego dziecka, o wiele trudniej jest pozbyć się naturalnych dla każdego rodzica oczekiwań, planów, aspiracji. Najlepiej wywalić je oknem już na samym początku, dla dobra obojga. I choć oczywistym jest, że marzenia o dziecku, które skończy trzy kierunki studiów by zarządzać wielką korporacją to na chwilę obecną wielka niewiadoma, mam na myśli akceptację drobiazgów życia codziennego. A było to tak.

Bardzo długo czułam się zagubiona, bo moje dziecko nie chce się z nikim bawić. To znaczy bawi się, ale niewiele i na swoich zasadach, czyli wtedy kiedy chce i jak chce. Nie wtedy, kiedy my chcemy. Nigdy wtedy kiedy my chcemy. Zagubienie to nie wynikało z samej istoty przesadnego indywidualizmu Młodego, ale z wyrzutów sumienia spod znaku Złej Matki. Czy nie poświęcam mu wystarczająco dużo uwagi? Ale jak to zrobić, kiedy on jej w danym momencie w ogóle nie chce i złości się, że ktoś się wtrąca? Z jego punktu widzenia psułam mu zabawę. Z mojego – byliśmy na dwóch innych planetach, mimo że w tym samym pomieszczeniu, a to uczucie braku komunikacji, jakiejkolwiek więzi, namacalność jego innego, niedostępnego dla mnie świata, bardzo mnie przytłaczało. Zarzucałam sobie rzeczy często niemal niewykonalne w przypadku chorego dziecka, popełniając podstawowy błąd oceniania sytuacji z perspektywy osoby zdrowej.

Rodzic dzieciaka z ASC, jeśli mówi do niego, poświęca uwagę kiedy dziecko jest na nią gotowe, przede wszystkim kiedy o nią prosi, nie robi nic złego, nawet jeśli z boku komunikacja z podopiecznym wygląda na zerową przez dłuższą chwilę. Autyk bowiem nie zdaje sobie sprawy ze swojej inności we wczesnym dzieciństwie, do czasu aż mu się nie wytłumaczy, w jaki sposób i dlaczego różni się od pozostałych dzieci. Żyjąc w niewiedzy jest szczęśliwym dzieciakiem, który daje się porwać swojej wyobraźni i choć być może nie jest w stanie zakomunikować tego w sposób oczywisty dla nas, bawi się świetnie. Ciekawie wyjaśnił to autor bloga „Life with Asperger” w jednym ze swoich wpisów, mówiąc, że dopiero jako dorosły zrozumiał, ile zmartwień przysporzył rodzicom, na przykład gdy zamiast bawić się w wodzie łódeczką, jak pozostałe dzieci, wolał chlapać w niej ręką i przyglądać się spadającym kroplom. Tak sytuację widzieli jego rodzice, on sam twierdzi, że w jego wyobraźni ręka ta bywała ośmiornicą, czasem meduzą, a on sam bawił się wyśmienicie. „Błędem byłoby twierdzenie, że inne sposoby zabawy przez dzieci z spektrum spowodowane są brakiem wyobraźni, jest zupełnie odwrotnie” – pisze. Autycy czasem nie wiedzą jak bawić się z innymi, a czasem wcale tego nie potrzebują. Mój syn przychodzi do mnie, kiedy ma ochotę się łaskotać, przytulić, nosić. Czasem, choć rzadko, przyniesie zabawkę, którą chce bym mu otworzyła jeśli sam nie potrafi, albo chce popatrzeć jak układam wieżę z klocków. Czasem chce ją psuć za każdym razem kiedy zbuduję, potem sam buduje i każe psuć mnie. Najczęściej jednak bawi się sam, zupełnie porwany przez wyobraźnię. Uśmiechnięty, nie wygląda na nieszczęśliwe dziecko pozbawione uwagi. Raczej ja na Złą Matkę pozbawioną jego uwagi, ale to już inna sprawa. Dzieci te bawią się inaczej, co nie oznacza źle. Mają swoje, inne potrzeby i warto oceniać rzeczywistość z tej perspektywy. Wg autora książki „Dlaczego podskakuję”, często lubią być po prostu obserwowani. Daje im to satysfakcję na poziomie wspólnej zabawy w przypadku przeciętnego dziecka. Nie lubią kontaktu wzrokowego, nie mają ochoty na zabawę z innymi, nie rozumieją jak działa, wkurza ich psucie harmonogramu przez innych. Są indywidualistami do potęgi, a my, ich rodzice, musimy ich zaakceptować i pozwolić im być. Dla dobra całych rodzin.

IMG_2825

181. Bezsenność

IMG_7076

Zasiadłyśmy do rozmowy przy stole niczym stare dobre znajome, atmosferze jednak daleko było do pozytywnej. W istocie, znamy się od dawna. Konkurencja pozostawia między nami chłodny dystans, jak mawiają Anglicy, trzymaj przyjaciół blisko i wrogów jeszcze bliżej. Gramy o jedną duszę, stawka jest zatem wysoka.

– Nie sypiasz zbyt dobrze – stwierdziła z drwiącym uśmieszkiem. Ciekawe po czym wnioskuje. Być może zdradzają mnie wory pod oczami. – Zbyt piękna noc, by ją przegapić?

Nie ma dziś pełni, nie sądzę. Niech myśli, że ma przewagę. Wszyscy normalni ludzie w okolicach drugiej nad ranem śpią. Mnie dręczy chaos, ten zaś objawia się bezsennością. Choć czuję też intensywność jego myśli, ego wciąż boli go bardziej niż mnie serce. Wiele jest powodów, dla których nie śpię. Księżyc do nich nie należy, nie dziś. Obudziłam się w środku nocy z myślą, że moje życie nie ma sensu. Wiem, że mi to podszeptywała, wiem też, mniej lub bardziej wyraźnie, że tak nie jest. Ale chaos w głowie działa swoje. Zaczyna się kołowrot wniosków. Od tego czym jest sens życia, czym jest dla mnie, przez to czy podjęłam słuszne decyzje, skoro tak, to dlaczego tyle kosztują, czy kiedyś będę czuła się inaczej, czy kiedyś się czułam i czy w ogóle można, czy gdybym wiedziała, jak to będzie wyglądać, zdecydowałabym się mimo wszystko. Można oszaleć z samotności lub braku nadziei i bezsenność bardzo temu sprzyja. Łapię myśli za ogon i próbuję porządkować. Idzie mi opornie, uciekają gdzie popadnie speszone jej przenikliwym spojrzeniem. Zaczynam już nawet powątpiewać w sens jej wizyty, taki to ze mnie beznadziejny przypadek. Dni zlewają mi się znów w niewyraźną masę, izoluję się od ludzi. Rzygać się chce na samą myśl o obecności ich samych i niekończących się problemów, którymi są pochłonięci. Stoję z boku, wypalona. Dzień jak codzień, nicość. Noc jak każda, pełna szeptów. Jej wielkomość nieprędko mnie opuści, odwiedza mnie za każdym razem, kiedy myślę, że staję na prostej. Przywykłam już do jej wizyt, serwuję herbatę, by osłodzić jej zmianę. Nie poświęcam jej wiele uwagi, ignoruję z premedytacją podczas nocnych wizyt. Nie znosi tego, najbardziej nienawidzi cukru. Zresztą, widział ktoś kiedy posłodzoną depresję? Oby zgniły wiedźmie zęby. Cisza przerasta po czasie nawet ją, powoli szykuje się do wyjścia. Jest mi lżej w okolicach klatki piersiowej, ale wróci, wiem to. Przede wszystkim dlatego, że wciąż nie mam swoich odpowiedzi. I pewnie jeszcze długo nie będę miała. Obserwuję senny świat aż do świtu, wciąż z boku, nie jest mój. Lubię patrzeć, szczególnie na ciszę. To usypia chaos, zmęczony nocnymi igraszkami. Ukołysany do snu daje ciału odczuć, że jest zmęczone. Wszystko powoli wraca do normy… na teraz.

180. Przemyślenia skoro świt

Jak spędzisz dwa tygodnie? Odpoczniesz? – Na typowe dyskusje tuż przed dwutygodniową przerwą w pracy odpowiadałam niewyraźnym uśmiechem. ‚Moja dupa’, przemknęło mi w zangielszczonej odpowiedzi przez myśl, ale ugryzłam się w język, uczę się bowiem, że nie wszyscy ludzie są gotowi na czołowe zderzenie z moimi myślami. Czym jest odpoczynek matki autyka? Odpocznę jak wyrzucę podopiecznego oknem, siebie zaś poowijam taśmą dźwiękoszczelną, włożę do czarnego worka i schowam między trocinami w skrzydle na poddaszu. Piszę ten tekst o 4.26, wstał z wrzaskiem, bo przecież spał od 23, to już długo. Najgorsze w tym wrzasku jest to, że jest „bez powodu” i ciężko mu zapobiec, będzie się drzeć/zrzędzić niezależnie od tego, co zrobisz. Czy można zatem funkcjonować bez snu? Zapytaj rodzica autyka. Czuję się jak gówno, wyglądam nielepiej, przez 3/4 tygodnia. Dziś 4:26, wczoraj 5:01, dzień przedtem druga nad ranem. Nie znasz dnia ani godziny, kiedy trafi Ci się luksus snu przez 6 godzin pod rząd. Mnie się trafił. Raz w ciągu 10 ostatnich dni.

„SZACUJE się, że od 50 do 80% dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu ma problemy związane ze snem” – mówi jedna z mądrych stron – „Dla porównania, wśród dzieci rozwijających się typowo występują one u 11 – 37% dzieci.”

No świetnie.

„Wśród dzieci z autyzmem często obserwuje się również zespół niespokojnych nóg oraz okresowe ruchy kończyn podczas snu.”

Chodzi. Wokół własnej osi, całą noc. Jak się budzi, to kopie. Wbija pięty w nerki i jedyne o czym marzysz to odrąbać je piłą mechaniczną.

„Bardziej powszechnym problemem niż u typowo rozwijających się równieśników są też parasomnie, czyli nieprawidłowe objawy lub zachowania w trakcie snu. Zalicza się do nich somnambulizm (potocznie: lunatykowanie), lęki nocne (zrywanie się ze snu z KRZYKIEM, płaczem, objawami silnego lęku), koszmary nocne, upojenie senne (chwilowa dezorientacja po przebudzeniu) i bruksizm nocny (zgrzytanie zębami).”

Co w związku z tym? Najlepiej się rozwiedź, rzuć pracę, resztę rodziny, skocz po tira by stracić słuch i żyj o kokainie. Funkcjonować raczej nie będziesz. Zawsze możesz jeszcze żyć nadzieją na poprawę, według autora jednej z biografii autyków, czasem im przechodzi z wiekiem.

Idę po kawę, wszak kto rano wstaje, ten ma krzywy ryj aż do południa.

IMG_6722

PS Matki dzieci chorych kochają mocniej. Ilość razy kiedy całkiem słusznie ma się ochotę je udusić,  a mimo to przytula, nie może być tłumaczona niczym innym. Ta mądrość to już znad pierwszej kawy.

179. G jak Góry

13532101_572890409549690_1018531935_n

Pod literą G w moim alfabecie emigracji stoją Góry. Bo mieszkam w górach, choć niewysokich. Zachodnie Yorkshire jest terenem bardzo wyboistym, a miasta wybudowane są z reguły tak, że centrum znajduje się w dolinie, zaś im dalsza dzielnica, tym wyżej. I widoki lepsze. Wzgórza Pennine (org. Pennine Hills/Pennine Chain) są pasmem gór oddzielającym północno-zachodnią Anglię od  hrabstwa Yorkshire i północno-wschodniej części kraju. Mieszkanie w takiej okolicy ma swoje plusy, szybciej wyrabia się kondycję na spacerach. Ma też swoje minusy pogodowe i migrenowe. Przypuszczam jednak, że widoki są to w stanie wynagrodzić:

13388704_282955138716121_1144703909_n

524803_432113523472407_1135796596_n385765_540041726012919_490108013_nIMG_6726IMG_6725IMG_6724IMG_5337

178. Autyzm-oto sen, który odmienił Twoje życie

27 marca – 2 kwietnia – Światowy Tydzień Autyzmu

IMG_6804

***

‚ASC mi wybacz, już mnie tylko kochaj’

mam
24 godziny odurzenia
częstotliwością dźwięków tła
niczym złośliwie dudniące echo
powtarzanych głośniej
niż w ramach granicy wytrzymałości

mam
7 dni lęku
kalejdoskop przerysowanych kolorów
tęczowy zalew mózgu obrzydliwie szeleszczących najdrobniejszych przedmiotów
codziennego użytku

zdaje się być mi wrogiem
świat cały

nie potrafię się odnaleźć zbyt dobrze
w tym terrorze zmysłów
świat i ja zdajemy się być
z zupełnie różnych planet

raz dwa trzy cztery pięć
zginam palce lewej dłoni
w każdej minucie dnia

mam jeszcze matkę z jednym sercem takim
pękniętym na mak drobniuteńki
co je dla mnie poskładała
udając że nie płacze

tylko mnie kochaj

***

Być może podejrzenia krążące po Twoim umyśle zebrały się wreszcie w spójną układankę. Być może martwiłaś się o zachowanie swojego biegającego w kółko dziecka od dawna i lekarze dopiero zaczynają podzielać owe spostrzeżenia. A może jest to już stwierdzone bardzo oficjalnie i na papierze. Jedno jest pewne – dzień, w którym słowo autyzm wkroczyło uroczyście w Twój wszechświat odmienił Twoje życie raz na zawsze. Najpierw słowo to zawisło w powietrzu niczym werdykt, roztaczając wokół czarną dziurę rozpaczy. Przerażenie, zamartwianie się. Potem, już oswojone, wniosło w codzienność pokłady cierpliwości, współczucia i zrozumienia. Odkryłaś, że za okropnym zachowaniem kryje się zagubienie i bezradność, nie złośliwość. Na końcu spory zapas sił do walki zagościł w Twoim sercu na dobre, koniec końców jesteś kobietą i każdy ból potrafisz zamienić w jeszcze więcej miłości, by Twoje dziecko czuło się akceptowane takim, jakim jest.

Dzień z życia autyka

Odtwarzam ową scenę w umyśle niczym w filmie dokumentalnym, jest pełna zwolnionego tempa i przypadkowych wtrąceń i zbliżeń. Trzymamy się za rękę, wchodzimy na teren placu zabaw. W mojej głowie jest piękny ciepły dzień, promienie słoneczne grzeją mi twarz. W jego głowie panuje chaos. Najpierw zwraca uwagę na szarawy tartan, po którym stąpamy, liczy nasze kroki. Chwilę później, gdy dociera do niego powtarzający się zgrzyt karuzeli, sztywnieje. W jego uszach brzmi jakby dochodził z rozregulowanego głośnika. Do tego szum od nadmiaru głosów bawiących się dzieci, szelest dochodzący spod kół hulajnogi, szczekający pies i odgłosy przejeżdżających niedaleko samochodów. Wszystko to brzmi w jego uszach mniej więcej jednakowo, ustawione na najwyższy szczebel gamy dźwiękowej. Życie w wiecznym koncercie rockowym może być męczące, myślę sobie. Ściska mocniej moją rękę i powtarza kilkakrotnie kurczenie i rozluźnianie palców dłoni, jak zawsze, gdy nie radzi sobie z nadmiarem bodźców.

Mój syn jest autykiem. Jest nim w Anglii statystycznie 1 na 100 osób.  Bycie autykiem oznacza mniej więcej tyle, że świat jest przerysowany, jak gdyby nosiło się okulary z filtrem clarendon. Przerysowane są też dźwięki. Mózg wyłapuje szczegóły i zwalnia obrazy w nieoczekiwanych momentach, przywołuje niepowiązane z niczym wspomnienia. Panuje chaos i wieczny brak stabilności.

Właśnie ten brak połączenia teraźniejszości z przyszłością, brak logiki na której umysł mógłby oprzeć centrum dowodzenia, jest powodem lęków. Jedni autycy mają napady paniki, inni zdają się być mniej lub bardziej nieobecni. W zależności od stopnia zaawansowania mają wiele różnych trudności z wyrażaniem siebie słownie i emocjonalnie, z reagowaniem na wszystko, co nieprzewidziane. Niektórzy twierdzą, że to tak, jak gdyby mózg po złości przyciskał inny guzik niż ten, o który prosili. Zawsze. Ten sam brak stabilności jest powodem obsesji mojego syna na tle kół, bębna pralki i okrągłych kubeczków, ustawiania ich w określonym porządku. Obserwowanie obrotu pozostawia ich w poczuciu kontroli, choćby chwilowej, wyjątkowo potrafią przewidzieć co dalej.

Mój syn poznaje świat przez dotyk, jak gdyby jego zmysł odczuwania był o wiele bardziej zaawansowany niż ten, który znamy. Dotyka wyciętych kształtów w ścianie domku na placu zabaw, powoli przesuwa dłonie wokół pnia drzewa, przepuszcza między palcami źdźbła trawy. Wszystko to trwa dłuższą chwilę i bardzo go fascynuje. Lubię go wtedy obserwować. Kocha naturę i uwielbia móc dać się jej porwać. Ogromne, soczystozielone angielskie parki, są w sam raz. Może w nich biec przed siebie ile sił w nogach i czuć niczym nieograniczoną przestrzeń. Zdaje się posiadać jakąś niezwykłą więź z naturą. Ma też obsesję na tle numerów i liter. Najbardziej fascynujące w filmach Disneya są dla niego napisy końcowe, witane piskami radości. W tym małym świecie nie zawsze jest miejsce dla ludzi, ale pracujemy nad tym. Socjalna strona autyzmu potrafi być bardzo mroczna, pomimo szczerych chęci chorego.

Wierzę, że autykom jest w życiu bardzo ciężko, kiedy są nieustannie oceniani przez pryzmat niewiedzy i niezrozumienia. Ich świat jest jednak ciekawy i niesamowity, spróbujmy ich poznać. Albo chociaż zrozumieć. Dajmy im szansę.

177.Co moje to moje, co twoje – już niedługo

Dzień z życia Basi cz I

Basia wraz z rodziną mieli sytuację kłopotliwą, w której to właściciel mieszkania, po zobaczeniu jak je wyremontowali, postanowił się ich pozbyć, by mógł tam zamieszkać ktoś z jego rodziny. Wyprowadzić należało się już i zaraz, niebardzo było dokąd, w związku z czym z pomocą przyszedł urząd miasta i mieszkanie Basiowej rodzinie przyznano dość szybko. Szczęśliwi, że poszło gładko i nie trzeba będzie nocować na ulicy, pojechali je obejrzeć.

Miejsce docelowe

Pojawili się o czasie, pełni entuzjazmu, pod wskazanym adresem. Domki ładne, choć nieco babciny układ okien, jak stwierdziła Basia, i tych kwiatków spod parapetu trzeba się pozbyć. Pochodziła, porozglądała się po ogródku, zapukała. Zdążyła przyjrzeć się tapetom w salonie, jeszcze z ogrodu, planując generalne odświeżenie. Drzwi otworzyła kobieta z zaskoczonym wyrazem twarzy.

– Ja tu przyszłam mieszkanie oglądać – wyjaśniła Basia

– To chyba pomyłka, bo ja tu mieszkam.

– Nie nie, od jutra ja tu mieszkam. Przyznano mi dzisiaj. Pokaż mieszkanie.

– Chyba żartujesz. Nigdzie się nie wyprowadzam!

– Wyprowadzasz! To mój dom, rozumiesz! Lepiej się pakuj, bo ja się tu jutro wprowadzam!

– Wynocha!

Drzwi zatrzaśnięto. ‚Świetnie, jakaś ćpunka tu mieszka i będę mieszkać na ulicy nim załatwią eksmisję’ – wściekała się Basia, dzwoniąc w międzyczasie do urzędu miasta.

– Halo, no tak, więc przyznano mi mieszkanie, jestem pod podanym adresem, jakaś wariatka twierdzi że tu mieszka i się nie wynosi. Oszaleję, gdzie ja będę mieszkać?

– Niemożliwe, nasza agentka nie zastała pani na miejscu i wróciła do biura.

– No mówię panu, że byłam tu przed czasem i nikogo nie było.

-Oooh. Nastąpiła pomyłka. Powinna pani być 100 numerów dalej, wysłaliśmy pani zły numer domu.

– Żartujecie sobie chyba. To co ja mam teraz zrobić? Ja się tej kobiecie kazałam wyprowadzać!

– Cóż powiem, jak najszybciej zniknąć z jej ogródka i udać się pod dobry adres, wyślemy kogoś.

Na szczęście 100 numerów dalej okazało się wystarczająco daleko, by z sąsiadką nie stanąć już więcej twarzą w twarz.

***

Kasia & Abdul cz I

– Ten Abdul, co mu dałam kosza, to jakiś psychol. Chyba gej. Ty zobacz co on ma na fejsie napisane?

– Co niby ma?

– No to po jego imieniu. ‚Facet dla ciebie’.

– Kasiaaa… (facepalm) Tam pisze Man U. To skrót od Manchester United, jest ich fanem, nawet ma zdjęcie pod stadionem…

– Żartujesz! A ja go przez to rzuciłam!

***

Notatka od autorki: zarówno Basia ani Kasia nie zażywają narkotyków/nie palą trawy. Just saying.

176.Dzień bez imigrantów

img_645420 lutego na terenie całego kraju odbył się prostest pod szyldem One Day Without Us. Jest on odpowiedzią na rosnącą falę ksenofobii i różnic społecznych w pobrexitowej (jeszcze teoretycznie) Anglii. Co ciekawe, w kampanii Jeden Dzień Bez Nas brali udział nie tylko przyjedzni, ale też wielu rdzennych Brytyjczyków. Jak twierdzą, chcieli pokazać, że wciąż cenią wielokulturową Anglię, której potęga w dużej mierze zależna jest od wielu pokoleń migrantów z całego świata. Ludzie opuszczali tego dnia pracę, maszerowali, skandowali, słuchali przemówień, dekorowali miejsca pracy, tagowali zdjęcia i wpisy w Internetach. Wielu imigrantów nie poszło tego dnia do pracy celem podkreślenia swojego wkładu w gospodarkę i ogólnego dobrobytu państwa.img_6450Manchesterimg_6448Universytet w Cardiff

img_6443img_6455img_6447Muzeum po zdjęciu prac imigrantów

img_6452

img_6453York

img_6458Walia

Wszystkie zdjęcia użyte we wpisie pochodzą z fanpage OneDayWithoutUs.