178. Autyzm-oto sen, który odmienił Twoje życie

27 marca – 2 kwietnia – Światowy Tydzień Autyzmu

IMG_6804

***

‚ASC mi wybacz, już mnie tylko kochaj’

mam
24 godziny odurzenia
częstotliwością dźwięków tła
niczym złośliwie dudniące echo
powtarzanych głośniej
niż w ramach granicy wytrzymałości

mam
7 dni lęku
kalejdoskop przerysowanych kolorów
tęczowy zalew mózgu obrzydliwie szeleszczących najdrobniejszych przedmiotów
codziennego użytku

zdaje się być mi wrogiem
świat cały

nie potrafię się odnaleźć zbyt dobrze
w tym terrorze zmysłów
świat i ja zdajemy się być
z zupełnie różnych planet

raz dwa trzy cztery pięć
zginam palce lewej dłoni
w każdej minucie dnia

mam jeszcze matkę z jednym sercem takim
pękniętym na mak drobniuteńki
co je dla mnie poskładała
udając że nie płacze

tylko mnie kochaj

***

Być może podejrzenia krążące po Twoim umyśle zebrały się wreszcie w spójną układankę. Być może martwiłaś się o zachowanie swojego biegającego w kółko dziecka od dawna i lekarze dopiero zaczynają podzielać owe spostrzeżenia. A może jest to już stwierdzone bardzo oficjalnie i na papierze. Jedno jest pewne – dzień, w którym słowo autyzm wkroczyło uroczyście w Twój wszechświat odmienił Twoje życie raz na zawsze. Najpierw słowo to zawisło w powietrzu niczym werdykt, roztaczając wokół czarną dziurę rozpaczy. Przerażenie, zamartwianie się. Potem, już oswojone, wniosło w codzienność pokłady cierpliwości, współczucia i zrozumienia. Odkryłaś, że za okropnym zachowaniem kryje się zagubienie i bezradność, nie złośliwość. Na końcu spory zapas sił do walki zagościł w Twoim sercu na dobre, koniec końców jesteś kobietą i każdy ból potrafisz zamienić w jeszcze więcej miłości, by Twoje dziecko czuło się akceptowane takim, jakim jest.

Dzień z życia autyka

Odtwarzam ową scenę w umyśle niczym w filmie dokumentalnym, jest pełna zwolnionego tempa i przypadkowych wtrąceń i zbliżeń. Trzymamy się za rękę, wchodzimy na teren placu zabaw. W mojej głowie jest piękny ciepły dzień, promienie słoneczne grzeją mi twarz. W jego głowie panuje chaos. Najpierw zwraca uwagę na szarawy tartan, po którym stąpamy, liczy nasze kroki. Chwilę później, gdy dociera do niego powtarzający się zgrzyt karuzeli, sztywnieje. W jego uszach brzmi jakby dochodził z rozregulowanego głośnika. Do tego szum od nadmiaru głosów bawiących się dzieci, szelest dochodzący spod kół hulajnogi, szczekający pies i odgłosy przejeżdżających niedaleko samochodów. Wszystko to brzmi w jego uszach mniej więcej jednakowo, ustawione na najwyższy szczebel gamy dźwiękowej. Życie w wiecznym koncercie rockowym może być męczące, myślę sobie. Ściska mocniej moją rękę i powtarza kilkakrotnie kurczenie i rozluźnianie palców dłoni, jak zawsze, gdy nie radzi sobie z nadmiarem bodźców.

Mój syn jest autykiem. Jest nim w Anglii statystycznie 1 na 100 osób.  Bycie autykiem oznacza mniej więcej tyle, że świat jest przerysowany, jak gdyby nosiło się okulary z filtrem clarendon. Przerysowane są też dźwięki. Mózg wyłapuje szczegóły i zwalnia obrazy w nieoczekiwanych momentach, przywołuje niepowiązane z niczym wspomnienia. Panuje chaos i wieczny brak stabilności.

Właśnie ten brak połączenia teraźniejszości z przyszłością, brak logiki na której umysł mógłby oprzeć centrum dowodzenia, jest powodem lęków. Jedni autycy mają napady paniki, inni zdają się być mniej lub bardziej nieobecni. W zależności od stopnia zaawansowania mają wiele różnych trudności z wyrażaniem siebie słownie i emocjonalnie, z reagowaniem na wszystko, co nieprzewidziane. Niektórzy twierdzą, że to tak, jak gdyby mózg po złości przyciskał inny guzik niż ten, o który prosili. Zawsze. Ten sam brak stabilności jest powodem obsesji mojego syna na tle kół, bębna pralki i okrągłych kubeczków, ustawiania ich w określonym porządku. Obserwowanie obrotu pozostawia ich w poczuciu kontroli, choćby chwilowej, wyjątkowo potrafią przewidzieć co dalej.

Mój syn poznaje świat przez dotyk, jak gdyby jego zmysł odczuwania był o wiele bardziej zaawansowany niż ten, który znamy. Dotyka wyciętych kształtów w ścianie domku na placu zabaw, powoli przesuwa dłonie wokół pnia drzewa, przepuszcza między palcami źdźbła trawy. Wszystko to trwa dłuższą chwilę i bardzo go fascynuje. Lubię go wtedy obserwować. Kocha naturę i uwielbia móc dać się jej porwać. Ogromne, soczystozielone angielskie parki, są w sam raz. Może w nich biec przed siebie ile sił w nogach i czuć niczym nieograniczoną przestrzeń. Zdaje się posiadać jakąś niezwykłą więź z naturą. Ma też obsesję na tle numerów i liter. Najbardziej fascynujące w filmach Disneya są dla niego napisy końcowe, witane piskami radości. W tym małym świecie nie zawsze jest miejsce dla ludzi, ale pracujemy nad tym. Socjalna strona autyzmu potrafi być bardzo mroczna, pomimo szczerych chęci chorego.

Wierzę, że autykom jest w życiu bardzo ciężko, kiedy są nieustannie oceniani przez pryzmat niewiedzy i niezrozumienia. Ich świat jest jednak ciekawy i niesamowity, spróbujmy ich poznać. Albo chociaż zrozumieć. Dajmy im szansę.

Reklamy

3 thoughts on “178. Autyzm-oto sen, który odmienił Twoje życie”

  1. Wspolczuję. Ale i życzę Ci, żebyś trafiła na wspaniałych ludzi i zdrowe stowarzyszenia, bo jak sama napisałaś, to jest tylko inny świat. Mam tutaj we Francji wspaniała znajomą – jej brat jest dotknięty autyzmem, dziś jest dorosłym, ponad 30 letnim mężczyzną, dzięki jej mamie (wychowywała dzieci samotnie), jest osobą dzisiaj całkowicie zintegrowaną społecznie, moja koleżanka założyła restaurację (gdzie kelnerami są właśnie osoby autystyczne).
    Ściskam Cię bardzo mocno.

    Polubienie

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj / Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj / Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj / Zmień )

Zdjęcie na Google+

Komentujesz korzystając z konta Google+. Wyloguj / Zmień )

Connecting to %s